czujczuj: Plemię

Jedna z zasad logiki mówi, że fakt, że wszystkie mandarynki mają kształt kuli nie oznacza, że wszystkie kule są mandarynkami. Dlatego jeśli napiszę, że ludzie z niepełnosprawnością intelektualną (czy inną neurotypowością), jako wspólnota mają do zaoferowania bogactwo, podobnie jakieś tajemnicze plemię czy grupa etniczna, to nie zakładam tym samym, że plemiona czy mniejszości etniczne muszą sobie radzić z ograniczeniami (co jest nieodłączną, doskwierającą cechą niepełnosprawności).

Nie chciałabym tu też w żaden sposób urazić osób z niepełnosprawnością. Dla niektórych moje pisanie o plemionach może się wydać rażące. Nie czują bowiem żadnej wspólnoty z osobami, które mają taką samą dysfunkcję jak ona. Wiecie jak to jest z tą przynależnością etniczną- przede wszystkim liczy się tożsamość. Albo się ktoś utożsamia albo nie.

Na koniec, tego przydługiego wstępu pozwolę sobie jeszcze przeprosić etnologów za moje nagminne mylenie znaczeń: plemię, naród, grupa etniczna. Wiem co te poszczególne terminy oznaczają ale chodzi mi po prostu o grupę połączoną wspólną kulturą.

Zanim jednak wyczerpię limit osób, które mogłyby się poczuć urażone i utonę w rzece: "Sorry", "Przepraszam", "Entschuldigung", "Կներեք", "Perdona" i td. posłuchajcie co mam do powiedzenia.

O co chodzi?

O zmianę w myśleniu o osobach z niepełnosprawnością intelektualną.

W wielu pierwotnych i tradycyjnych kulturach takie osoby mają swoje miejsce. Na wschodzie spełniali oni określone, potrzebne społeczności funkcje: szamana, dziada wędrownego, bożego głupca. Słowianie zwali takich ludzi Jurodiwymi. Na długo przed pomysłem tworzenia chronionych miejsc pracy, niektóre zawody były tradycyjnie obsadzane przez osoby z jakąś ułomnością- np. niewidomi pieśniarze z lirą korbową, karły w świcie królewskiej i tp. Jeszcze kiedyś o tym napiszę bo to (moim zdaniem) bardzo ciekawe.

Nie wszędzie było tak słodko i np. w Sparcie niepełnosprawne dzieci po prostu zabijano.

Judeochrześcijańska kultura zakazała tego typu okrutnych praktyk ale miejsca dla nich nie znalazła. Ludzi z upośledzeniem zamykano w miejscach odosobnienia. Samo pojęcie niepełnosprawności i traktowanie jej jako zjawiska medycznego, jest "wynalazkiem“ drugiej połowy XX wieku. Dokładny opis procesu, który do tego doprowadził można znaleźć w książce Elżbiety Zakrzewskiej-Mantery "Upośledzeni umysłowo Poza granicami człowieczeństwa".
"(...) Michael Foucault: chory umysłowo to ktoś "kto zyskuje teraz, w związku z wymogami społeczeństwa kapitalistycznego, status chorego, czyli jednostki, którą należy wyleczyć, ażeby przywrócić ją obiegowi zwykłej pracy, pracy normalnej, tzn. obowiązkowej(...)".

Uznano więc, że upośledzonych należy leczyć i terapeutyzować, by byli jak najbardziej przydatni społeczeństwu. Kiedy są problemy z doprowadzeniem takiej osoby do stanu powszechnie uznanej "przydatności" autuje się ją na margines. A wraz z nią i jej opiekunów.

fot. Kasia Bielicka

Pracując z osobami z niepełnosprawnością intelektualną. Siłą rzeczy stykałam się z ich rodzinami. Często w rozmowach z nimi, dominuje poczucie zesłania (wraz z otrzymaniem diagnozy) na bezludną wyspę. A czasem i na inną planetę.
Chodziło o zagubienie w trudnej sytuacji:
o brak drogowskazów w gąszczu informacji o chorobie,
o podszyty lękiem stosunek do inności,
o wyautowanie ekonomiczne.

Można powiedzieć, że rodzina zmaga się zawiłymi z prawami rządzącymi nowym lądem. Albo inaczej- że do ich rodziny trafił ktoś z zupełnie innej kultury. Taki ''ktoś'' potrzebuje innego języka, inaczej rozumie rzeczy zdawałoby się oczywiste. Ba, często wygląda zupełnie inaczej niż reszta rodziny i dopiero przy osobach z tą samą diagnozą widać podobieństwo. Tylko emocje są takie same. Choć jak to bywa w dalekich stronach, mogą być rozmaicie wyrażane.

Nieodłączną częścią wielu zaburzeń jest niestety cierpienie fizyczne. Z tym mniejszości etniczne na szczęście nie muszą się mierzyć. Na ból fizyczny może pomóc tylko postęp medycyny. Zmagania z rozumieniem reguł rządzących się tą nową wyspą wspomaga wczesna interwencja i pomoc informacyjna udzielana przez wiele Fundacji. A co z wyautowaniem i samotnością? Tu potrzebny jest przewrót w głowie. W głowach.

I znowu wrócę tu do mniejszości etnicznych. Jeśli uznamy odmienność osób z niepełnosprawnością intelektualną jako swego rodzaju inną kulturę, to może się okazać, że warto ją poznać i z niej czerpać. Gdyby na surdopedagogice nie uczono tylko o tym jak takim osobom pomagać ale i o znaczących przedstawicielach, o historii, o ich wpływie na sztukę...

To o czym piszę nie jest jakimś nowum.

O kulturze (osób co prawda nie niepełnosprawnych intelektualnie a głuchych) pisał Oliwer Sacks w książce "Zobaczyć głos".

Sobolewska w genialnej "Cela. Odpowiedź na zespół Downa", przyrównuje osoby z trisomią do plemienia.

Cudowny Teatr 21 od wielu lat bazuje na wrażliwości i wyobraźni osób z zespołem Downa i Autyzmem tworząc cudowne spektakle.

W Stambule jest restauracja Down Cafe. Można zjeść tam pyszny obiad a przy okazji zanurzyć się w świecie niepełnosprawnych intelektualnie. Tak samo jak po trosze zanurzamy się w kulturze Włoch odwiedzając dobrą pizzerię prowadzoną przez Włocha.

Zespół projektu "Wolontariat koleżeńki Mary i Max" założył, że znajomość z osobą autystyczną może być wzbogacająca. Łączy więc w kumpelskie pary osoby zdrowe i z autyzmem albo Zespołem Aspargera.

Grupa związana z Towarzystwem Inicjatyw Twórczych Ę zorganizowała wystawę, na której młodzi ludzie z Autyzmem podzielili się swoim spojrzeniem na Warszawę. Dostali jednorazowe aparaty, wzięli udział w warsztatach fotograficznych a potem przez miesiąc fotografowali stolicę. Codzienne życie, ulubione miejsca, dobre chwile. Organizatorzy swój projekt podsumowali tak: "Postanowiliśmy razem zebrać efekty tej współpracy i pokazać Wam naszą Warszawę. Może widzicie ją podobnie. A może zupełnie inaczej."

Może warto się wybrać i zobaczyć co i jak sfotografowali. A poza tym:

posłuchać Tadeusza Nalepy śpiewającego ze swoim synem z zespołem Downa:

i fińskiego punka Pink Syndrome:

Poczytać Panią Marię od Wierszy

Obejrzeć muzical nakręcony przez dzieciaki z Autyzmem

Zobaczyć prace dziesięciu wybitnych arytstek z nurtu Art Brut.

I tak dalej i tak dalej...

Nie piszę o artystach powyżej, ponieważ są niepełnosprawni tylko dlatego, że podoba mi się to co robią. To jak pracuje ich mózg na pewno miało wpływ na ich twórczość, często może i większy niż obywatelstwo. Poznawanie tego świata to, jak z każdą kulturą- praca na lata. Nigdy nie można stwierdzić: odkryłem wszystko!

Polecam:

Elżbieta Zakrzewska-Manterys Upośledzeni umysłowo Poza granicami człowieczeństwa

Historia. Jak odkrywano niepełnosprawność