piątek, 4 października 2019

Zostań rycerzem/rycerką Roszpunki!

Jeśli myśleliście, że Roszpunka to fikcyjna postać z baśni braci Grimm, to niestety jesteście w błędzie. Roszpunek nie brakuje, czasem są naszymi sąsiadkami lub sąsiadami - uwięzione (uwięzieni) w swoich mieszkankach jak w wieży. Być może nie mają długiego warkocza i nie zamknęła ich tam czarownica, tylko niepełnosprawność - własna lub kogoś bliskiego. Bywa, że wyjście, by wyrzucić śmieci to dla nich cały organizacyjny ambaras. Najbliższa mi dzielna królewna z ósmego piętra to Kasia Kukla, o której pisałam już nie raz.

Niepełnosprawność nie zniknie (przynajmniej się na to nie zanosi). Na szczęście inne bariery - obojętności i wykluczenia - możemy zburzyć. Ty też możesz zostać wolontariuszem siostry CzujCzuja czyli SPA w ogrodzie. Dbamy o mamy i dowozić jedzenie do osób, które z powodu problemów ze sprawnością (swoich lub członka rodziny) są unieruchomione w domu. Możesz być rycerzem (rycerką) dla Roszpunek!!!
(Z zieloną roszpunką/bakłażanem/marchewką zamiast miecza).




To proste: zbieramy na bazarach (wciąż zdrowe) warzywa i owoce, które w innym przypadku trafiłyby do śmieci (bo są np. ciut poobijane) i dowozimy do osób, które się do nas zgłaszają.

Dzięki Foodsharing Warszawa organizacja warzyw na Wolumenie to prościzna. Założyliśmy na FB grupę Niech się Nie Marnuje, gdzie pośredniczymy między Odbiorcami a Dowozicielami. Jednak zachęcam by rozejrzeć się za miejscami blisko Was i ewentualnymi Odbiorcami blisko Was.
Wiemy, że pudełko papryk nikogo nie zbawi, cć jak napisała zaprzyjaźniona mama chłopca, który ma porażenie mózgowe "Zakupy z Franiem to jak jazda na łyżwach czytając książkę jednocześnie..." 
Jednak mamy nadzieję, że jest to jakiś sposób na tkanie sieci społecznych, dla osób, które często wypadają z siatki wsparcia. Trudno jest pielęgnować znajomości, kiedy nie śpisz od 40- tu godzin, bo dziecko ma ataki padaczki.

Czekamy na Was, rycerze i rycerki!!! Gratis do słusznej sprawy dołączamy fasolkę!



Inicjatywa Spa w Ogrodzie. Dbamy o Mamy znalazła się w finale programu WzmocniONE. Program WzmocniONE jest realizowany przez Fundację Ashoka w Polsce we współpracy ze spółką Magovox.

środa, 2 października 2019

Niech się nie marnuje!

Są różne rodzaje sportów. Do moich ulubionych należy ratowanie jedzenia przed zmarnowaniem.
Co tydzień przy Hali Mirowskiej staram się uchronić warzywa i owoce przed trafieniem na śmietnik. Żaden z produktów nie jest popsuty. Zdarza się, że maliny nieco się rozgniotą w drodze do domu (Iduszka cieszy się wówczas na kisiel, który z nich powstanie). Z części powstanie wypasiona kolacja dla mojej cudownej sąsiadki, która bawi mi dziatki kiedy idę na łowy.:) To czego nie przerobię trafia do Jadłodzielni.


Nie brakuje jednak osób, które są unieruchomione w domu, np. przez niepełnosprawność czy ciężką chorobę kogoś z rodziny i nie mogą sobie pozwolić na jadłodzielniowe łowy. Poznałam wiele takich mam Roszpunek w ramach prowadzenia SPA w Ogrodzie. Dbamy o mamy. Zresztą nie trzeba być mamą - moja przyjaciółka Kasia Kukla opiekuje się chorą na SLA mamą i nie może wyjść z domu niczym królewna z wieży. 

                                                        ilustracja Basi Żach

Stąd narodził się pomysł na Niech się Nie Marnuje.
Chcemy pośredniczyć między dostawcami, którzy chcą się pozbyć (wciąż świeżych i zdrowych) warzyw i owoców a odbiorcami, czyli osobami, które mają problem z wyjściem z domu. 
Szukamy wolontariuszy, którzy dowiozą do potrzebujących uratowane przed wyrzuceniem (świeże i zdrowe, tylko np. lekko obite) warzywa i owoce.

Szukamy osób, które ze względu na chorobą swoją lub kogoś bliskiego, mają utrudnioną mobilność i chciałyby skorzystać z takiej formy wsparcia.
Szukamy warzywniaków, sklepów i konkretnych sprzedawców, którzy chcieliby przez nas przekazywać niesprzedane produkty.

Będziemy się spotykać co piątek koło 17.00 przy bazarach (na GRUPIE ogłaszamy których ale zachęcamy też do samodzielnego samoorganizowania) a potem rozwozić do osób, które się zgłoszą.

poniedziałek, 16 września 2019

SPA Latające - odfruwamy!!!

Już niebawem, już za momencik wskakujemy na czarodziejskie dywany, by ze SPA Latającym - czyli masażem, opieką dla dziecka i pysznym obiadem - dotrzeć do osób, którzy przez przewlekłą chorobę bliskiej osoby, zostały unieruchomione w domu. Zapraszamy do współpracy osoby z całej Polski!



Szukamy:

- Masażystów, refleksoterapeutów, fryzjerów i innych osób pracujących z ciałem

- Blogerów kulinarnych, kucharzy

- Animatorów do dziecka

- Pielęgniarek - Koordynatorów

- Grafików

- Osób chętnych do pracy ze sponsorami i partnerami

- Firm chętnych do podarowania mamom swoich produktów (przede wszystkim kosmetyków) 

Nasz dotychczasowy skład możecie poznać TU.

20 września o 19.00 w Pracovni na ul. Popiełuszki 16 organizujemy spotkanie organizacyjne dla wolontariuszy. Zapraszamy tych co z Warszawy tam a chętnych z innych miasta na maila: spa.dla.mam@gmail.com


Pracujemy nad pozyskaniem funduszy, póki co oferujemy podniebne loty, morze satysfakcji i suuuper zespół! Inicjatywa znalazła się w finale programu WzmocniONE. Program WzmocniONE jest realizowany przez Fundację Ashoka w Polsce we współpracy ze spółką Magovox.



****
Tymczasem poznajcie kilka historii, które nadesłały nam mamy. W ramach cyklu #historiemam poprosiliśmy mamy osób z niepełnosprawnością o podzielaniem się opisem swojego dnia. Zależy nam by pokazać jak niejednorodna jest grupa mam osób z niepełnosprawnością, z jak rozmaitymi wyzwaniami mierzą się takie rodziny. Historie wciąż zbieramy , wystarczy wysłać na spa.dla.mam@gmail.com opis swojego dnia ze zdjęciem jako ilustracją. Autorki wszystkich opublikowanych tekstów otrzymają zestawy kosmetyków podarowane przez Fundację Zdążyć z Pomocą.

Dzień Marty, mamy Ani (więcej o Ani możecie się dowiedzieć na Pomoc dla Ani)


"Opisując nasz dzień, nie da się nie wspomnieć o nocy, bo ta ma wpływ na wszystko, zwłaszcza na formę rodzica. Dziecię z reguły wstaje jak skowronek (jak to robi, pozostaje dla nas nieodgadnioną tajemnicą). Żadna noc nie jest przespana, choć ta z pobudkami w liczbie 3-5 uważamy za całkiem całkiem - zmiany pieluszki, pobudki do przytulenia, odplątania wężyka pompy karmiącej, uciszenie wyjącej pompy, bo wężyk został np. przygnieciony, przykrycie, poprawienie głowy na poduszkę, żeby nie było refluksu. Często bywają noce bardzo trudne ( kiedy to Ania budzi się z płaczem i krzykiem, w istnej panice, ma bóle brzuszka, wymiotuje. Nie tylko mama jest wówczas niezbędna, w uspokajanie Zazula zaangażowani są wszyscy domownicy - Tata, pies Niunia, która przychodzi kiedy Ania ją woła, kot Rysia nazywany Misią - wielka szara cierpliwa puchatość, której miętlenie Anię uspokaja na jakiś czas do kolejnej pobudki, czasem w ruch idzie jego gigantyczność Fellini (7 kilowy dachowiec) choć ten z racji pazurów z reguły jest oszczędzany. Czasami z jakiegoś powodu dziecię żąda zmiany pokoju mówiąc "tam" i nie ma to tamto, trzeba pozbierać pompę z podwieszoną butelką, poduszkę, kołdrę i przenieść się do pokoju obok. Dziwne ale to naprawdę Ani pomaga, czasem wracamy, nigdy więc nie wiem w jakim pokoju się obudzimy rano:) za to jedno jest pewne - półprzytomną mamę obudzą ciepłe rączki wokół szyi albo wesołe "kokam" z buziakiem w czoło. Jeśli Ania zostaje w domu i nie idzie do szkoły (bo na przykład jest chora, albo wymaga kwarantanny w okresie infekcyjnym) to dzień wygląda tak: Ania jeszcze w łóżku "broi" czyli opierając się o materace na ścianie (żeby nie przygrzmociła głową) staje na nóżki i robi bam z głośnym śmiechem. Po brojeniu ubieranie się - a raczej strojenie (wybór spódniczek ma Ania szeroki), potem mniej przyjemny moment - zakładanie ortez, czesanie, zakrapianie oczu (przez znaczną część nocy Ania śpi z zamkniętymi oczami, więc trzeba zapobiegać wysuszeniu bezwględnie, bezwględna jest więc matka z kroplami w dłoni, potem za to zakrapiamy oczy mamie, Rysi, Niuni). Sniadanie - usilłje zrobić i zjeść mama, Ania je głownie przez strzykawkę bawiąc się już w najlepsze, rysując lub puzlując lub gotując czyli bawiąc się ciastoliną. Jest przy tym bardzo aktywna, a swoje aktywności zmienia dość dynamicznie, a że jest dzieckiem niechodzącym samodzielnie, trzeba Anię mieć nieustannie na oku. Z naszych codziennych atrakcji to rysowanie, układanie puzzli koniecznie z mamą najlepiej na kolanach mamy, karmienie milusińskich, robienie zakupów, wyjście na spacer z psem, odwiedzanie gliwickiej Palmiarni (mamy roczny abonament:)), czytanie książeczek, a pomiędzy tym wszystkim a właściwie w trakcie, usiłuję ugotować obiad, czasem coś kopnąć, czyli posprzątać gdzieniegdzie. Najczęściej jednak poddaje się, sprzątanie zostawiam na bliżej nieokreślone potem. Co 2-3 godziny karmię Anią przez peg. Staram się Anię namówić do stania w pionizatorze statycznym zwanym Królikiem, który dzięki wielkim kołom umożliwia stanie i bycie w ruchu w tym samym momencie. Między 16 a 17 wraca wyczekany tata, który przejmuje pałeczkę. Najczęściej wychodzę na chwilkę przewietrzyć się tym razem samotnie. Kiedy powrót Taty się przedłuża a ja padam na nos, organizuję Ani wcześniejszą długą kąpiel, co dobrze się składa, bo Ania z wanny może nie wychodzić. Wieczór, kolacja, zakrapianie oczu, pielęgnacja pega, leki na spanie, usypianie w otoczeniu milusińskich. Najczęściej zasypiam razem z Anią i budzę się po jakimś czasie, a że Ania najlepiej śpi przez pierwsze godziny, zabieram się do ogarnięcia chałupy, załatwiania najważniejszych spraw, pisania bloga o Ani, przygotowania nocnego karmienia. W końcu padam na dobre i muszę spać szybko zanim Ania zacznie swoje nocne pobudki."


Dzień Moniki, mamy Jasia (więcej o Jasiu na Jaś co ma autyzm a nie wygląda)



"Opis mojego dnia. Mój dzień nie do końca może być określony MOIM dniem, ponieważ jego rytm reguluje Janek. A wcześniej regulowała go Nina. :D Dzień zaczynam bardzo często od pobudki polegającej na uderzeniu mnie przez Jana tępym narzędziem w głowę (to zawsze działa), gdyż ciężko mnie czasami dobudzić po 3 godzinach snu. Przerywanego nagłym wybudzeniem się z myślą, czy Jan przypadkiem nie stoi na parapecie, albo na stole. W każdym razie gdzieś wysoko. Później bywa na prawdę róóóóóóżnie. Z reguły od razu chwytamy zabawki, książki, czy telefon i przechodzimy do rozpracowywania wszechświata. W trakcie tej czynności piję kawę, a Jaś je śniadanie. Czasami zapominam, że ją już wypiłam, a pusty kubek w zlewie uświadamia mój mózg, że wypiłam. Czuję wtedy przygnębienie, że fakt wypicia kawy minął tak niepostrzeżenie. Później staram się ogarynać sprawy porządkowo domowe z zawsze nikłym skutkiem, bo robienie porządku w jednym końcu domu skutkuje robieniem chaosu przez Jana w drugim. Ale staram się walczyć i nie poddawać się. Czasami się poddam. Tylko wtedy trzeba uważać jak się idzie. Deptałam już po wszystkich możliwych zabawkach chyba... Gdy już podłoga zostanie w sposób satysfakcjonujący Jana zasypana wszelkimi przedmiotami zmierza on w kierunku łazienki. Otwiera ją, odkręca wodę, wrzuca wszystko co jest w pobliżu wanny do środka, mówi 3, 2, 1 start i wtedy się kąpiemy. Czasami długo, czasami krótko, czasami Jan pomija zupełnie tą czynność... Po tym z reguły przychodzi czas na odebranie Niny ze szkoły, więc ubieram Jana, pakuję go do auta - w zależności od humoru, albo zostanę podrapana - albo dostanę całusa :D i jedziemy. Zakupy. Próba ugotowania obiadu po powrocie do domu. Powtórka z rozrywki. Spacer. Lub nie. Karmienie kur. Lub nie. Kąpiel Jana lub nie. Pomoc przy odrobieniu lekcji. Oczekiwanie na to aż Janek pójdzie spać, przeplatane radosnymi lub nie momentami z życia dzieci. Odmóżdżanie przed komputerem. Sen. Seeeeeeeeeeeeeeeeeeen. Lub nie. :D I tak mniej więcej..."

Dzień Gosi, mamy Precla (więcej o Preclu na Preclowa strona):


"Wstaję rano. Dziś w nocy wstawałam do Precla tylko jakieś osiem razy, więc czuję się jako tako. Szybki prysznic i makijaż. Pakuję się do pracy. W międzyczasie podłączam synowi zestaw grawitacyjny z poranną porcją odżywki i po raz kolejny przekręcam go na bok, lub plecy (zależy czego sobie zażyczy). Pędzę do pracy. Im szybciej będę tym szybciej wyjdę. Pracuję. Pracuję. Pracuję. Do domu docieram około 17:30 czasem zahaczając o aptekę lub sklep. W domu czeka mnie: popraw nogę, popraw rękę, głowa wyżej, głowa niżej. Siusiu. Odessać. Przesunąć komputer. Poprawić okulary. Do tego karmienie, pojenie i higiena tracheo i gastrostomii. Wieczor na niskim stołeczku obok łózka syna. Czasem coś oglądamy, czasem rozmawiamy. Koniecznie trzymama rękę. Po 23:00 udaje nam sie zagonić 14 latka do łóżka czyli: ubrac w piżamę, umyć zęby, wymasować stopy i zanieć do łóżka. Podlączmy pulsoksymetr i gasimy światło sprawdzając wcześniej czy wszystkie sprzęty są podłączone do prądu. Teraz mam dla siebie jakieś 30 minut zanim padnę i po godzinie usłyszę "mamooo, przewróc mnie na plecy". Po jakiś 6-8 pobudkach wstaję rano. Szybki prysznic...."


Dzień Pauliny Stopki, mamy Oli i Madzi



"Mój dzień jest jak tęcza - kolorowy i wyrazisty.🌈 Każdy kolor ma swoje znaczenie, i mocno się z nimi identyfikuję🙆‍♀️ Zaczynam od wściekłej czerwoności przy dźwięku zegarka, bo on nie zna litości i nie wie że za wcześnie dzwoni!
Potem klimat lekko stygnie, gdy widzę poranne uśmiechy moich dzieci i radość na nowy dzień. Żółty podczas szykowania do przedszkola ( opracowany system od 2 lat więc jakoś to idzie😅). Zielony- no ta błogie uwielbienie ciepłego kubka kawy, kiedy dzieci zawiezione na swoje stanowiska, mąż w pracy, a do Ciebie gada tylko ewentualnie Ojciec Mateusz i kot miauczy za uchem😎
Niebieski nam się wkrada, można powiedzieć niebiański - kiedy moje dziecko mówi, że moje pierogi są najlepsze na świecie 😅😉 Granat się wkracza przy wieczornych figlach, kiedy moje dzieci mają ekspozycję energii i dziwnie - po całym dniu zajęć-mają Power na roznoszenie chałupy i wywalanie poduszek z kanapy🤸‍♀️🤸‍♀️ Fioletowość mnie ogarnia, jak mnie się wydaje, że to juz pora odpowiednia do spania i przy kolejnym myzianiu i kizianiu na dobranoc - mojemu dziecku przypomina się że jednak jest głodne... potem chce mu się pić... a na koniec ekspozycji fioletu.... sikuuuuuu🙆‍♀️😅 no to tak w skrócie, żeby było ładnie i kolorowo"


Dzień pani Moniki Ślusarczyk, mamy Gabrysi i Krzysia:


"Kiedy 10 lat temu pochwalilam sie w pracy, że zostanę mamą, kolezanki gratulowaly, cieszyly się razem ze mną. Jedna z nich powiedziala mi wtedy, zebym odpoczywala, wysypiala się bo potem, kiedy maluszek się urodzi już nigdy się nie wyśpię.
Wtedy nie wiedziałam jeszcze, że te slowa będą jak przepowiednia, jak wróżba 13 wróżki.
Mam na imię Monika, jestem mamą Gabrysi i Krzysia.Moje dzieci nie mają enzymu rozkladajacego tłuszcze, aby prawidłowo się rozwijały i rosły musimy z diety eliminować tuszcz i zastepowac go tluszczami MCT. To tak pokrótce......
Moj dzień zaczyna się wcześnie, wstaję już o 5 rano, budzi mnie mąż, ktory o tej porze wychodzi już do pacy. Rozpoczynam dzień od gotowania obiadu dla dzieci zgodnie z wymaganiami diety. Zajmuje mi to trochę czasu dlatego, muszę przygotować posilek rano bo dzieci wracając ze szkoły i przedszkola muszą od razu zjeść posiłek. Rano mam tez czas na szybkie ogarniecie domu i przygotowanie siebie i dzieci do wyjścia. Gabrysia i Krzyś wstają o 7.00 obowiazkowo muszą zjeść śniadanie, zwykle coś na ciepło, bo w każdym posiłku musi być zawarty olej Mct, kanapka więc odpada. Szykujemy się do wyjścia i wyprowadzamy psa bo od kilku miesięcy mamy też ukochaną przez dzieci Psotkę. Jestem nauczycielem, wracam z pracy prawie w tym samym czasie, co dzieci, dlatego od razu mogę podać im obiad i dopilnować, żeby napewno zjadły, bo każde ma zalecona odpowiednią ilość kalorii do spożycia w ciągu każdego dnia. Odrabiamy lekcje, bawimy się. Potem Krzyś zostaje z babcią albo z tatą jeśli już wrócił z pracy a ja z Gabrysia jadę do szkoly muzycznej bo od tego roku zdecydowała, że bedzie grała na klarnecie. Zanim jednak wyjdziemy, koniecznie trzeba zjeść drugą część obiadu, bez tego ani rusz, taki nasz codzienny schemat, jedzenie co 3 godziny, czy dzień czy noc.
Po powrocie ze szkoły, znów trzeba coś zjeść, chocby jogurt, koniecznie odtluszczony czy banan lub winogrona bo maja dużo kalorii. Z pozoru proste, ale tak naprawdę niełatwo jest zjeść 1600 kcal gdy je się tylko odtluszczone produkty. Potem jeszcze chwila zabawy lub nauka, ja muszę też przygotować sie na moje zajecia w pracy, kąpiel, kolacja - znów skrupulatnie przeliczona. I koniec dnia dla dzieci. Dla nas rodziców, niestety nie. Krzyś jeszcze 2 lub 3 razy musi wypić w nocy mleko, bo jest bardzo aktywnym 5 latkiem i nie wystarczy mu to co zje w dzień.
Pani Natalia miała rację, od 10 lat na palcach obu rąk mogę policzyć ile nocy przespalam, nieprzerwanym snem, bo jdzenie wyznacza rytm naszego życia. Zapomniałam już jak wygląda tzw "normalne życie" ale mimo to nie zamieniłabym tego życia na inne."